Ethische Aspekte bei der pflegerischen Versorgung von Kindern mit Spinaler Muskelatrophie Typ I bzw. Non-Sitter

Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine gravierende, vererbbare neuromuskuläre Erkrankung, die durch eine Mutation im SMN1-Gen verursacht wird und zu erheblichen gesundheitlichen Beeinträchtigungen sowie einer verkürzten Lebenserwartung führt. Ziel dieser Arbeit ist es, die ethischen Konflikte bei der pflegerischen Versorgung und Behandlung von Kindern mit SMA Typ I zu untersuchen, die beruflichen und persönlichen Konsequenzen für die Pflegefachpersonen zu erfassen und die angewendeten bzw. gewünschten Umgangsstrategien darzustellen. Diese Informationen wurden in Form von Leitfadeninterviews mit Pflegefachpersonen, die auf einer neuropädiatrischen Station tätig sind, erhoben und analysiert. Ethische Konflikte bei der pflegerischen Versorgung von Kindern mit SMA Typ I entstanden hauptsächlich im Zusammenhang mit der Fortführung der medikamentösen Therapie und der Palliativversorgung. Die Verzögerung von Elterngesprächen bezüglich der Einleitung von palliativen Maßnahmen wurde als große Belastung für die pflegerische Arbeit empfunden. Zudem fiel die pflegerische Einschätzung der allgemeinen palliativen Versorgung der Station besonders negativ auf, sei es aufgrund ineffektiver interprofessioneller Zusammenarbeit oder Mängeln in der Umsetzung der medikamentösen Behandlung. Als Konsequenz wurden vor allem psychische und emotionale Belastungen beschrieben, die aus diesen ethischen Konflikten resultierten. Umgangsstrategien wie spontane Teamgespräche, Entspannungstechniken oder Ablenkungsaktivitäten wurden genannt. Als Fazit wird ein verstärkter Fokus auf regelmäßige ethische Schulungen, strukturierte Supervisionen und Fallbesprechungen sowie eine bessere Nutzung von Ethikkomitees empfohlen, um sowohl die Versorgungsqualität als auch das Wohlbefinden des Pflegepersonals zu verbessern.

Schlüsselwörter: Pflege, Ethik, Spinale Muskelatrophie, Krankenhaus