Lebensqualität von Kindern mit Hypoplastischem Linksherzsyndrom
Hintergrund: Angeborene Herzfehler sind die häufigsten Fehlbildungen bei Neugeborenen in Deutschland, wobei das Hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) eine komplexe Untergruppe darstellt. Trotz medizinischer Fortschritte, die das Überleben betroffener Kinder bis ins Erwachsenenalter ermöglichen, bestehen weiterhin Herausforderungen in Bezug auf die Lebensqualität und Teilhabe am sozialen Leben. Ziel: Diese Arbeit untersucht die Lebensqualität und Teilhabe von Kindern mit HLHS und analysiert die Auswirkungen der Erkrankung mit Blick auf den Alltag. Methode: Die Analyse basiert auf einer Literaturrecherche nach dem spezifischem Rechercheprinzip, die vier internationale Studien berücksichtigt. Die Analyse wurde in den Datenbanken CINAHL und MEDLINE durchgeführt. Ergebnisse: Es zeigt sich, dass Kinder mit HLHS in ihrer Lebensqualität beeinträchtigt sind. Ihre Teilhabe am sozialen Leben wird durch Krankenhausaufenthalte und eingeschränkte körperliche Belastbarkeit beeinflusst. Es gibt keine signifikanten Zusammenhänge zwischen genetischen Anomalien und der wahrgenommenen Lebensqualität, doch die Einschätzung der Lebensqualität variiert stark. Schlussfolgerung: Die Arbeit zeigt, dass trotz medizinischer Fortschritte erhebliche Einschränkungen in der Lebensqualität und Teilhabe verbleiben können. Weitere gezielte Forschung ist erforderlich, um passgenaue und bedarfsorientierte Unterstützungssysteme zu entwickeln, um die nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität und Teilhabe betroffener Kinder zu gewährleisten.
Schlüsselwörter: Lebensqualität, Teilhabe, Hyperplastisches Linksherzsyndrom, Kinder
Background: Congenital heart defects are the most common malformations in newborns in Germany, with hypoplastic left heart syndrome (HLHS) representing a complex subgroup. Despite medical advances that enable affected children to survive into adulthood, challenges in terms of their quality of life and participation in their social life remain. Aim: This study examines the quality of life and participation of children with HLHS and analyses the impact of the disease on everyday life. Method: The analysis is based on a specific literature review that considers four international studies. This was carried out in the CINAHL and MEDLINE databases. Results: It is shown that children with HLHS are impaired in their quality of life. Their participation in social life is affected by hospitalisation and limited physical resilience. There are no significant correlations between genetic abnormalities and perceived quality of life, but the assessment of quality of life varies greatly. Conclusion: The study shows that despite medical advances, significant limitations in quality of life and participation can remain. Further research is needed to develop targeted support systems and to ensure a sustainable improvement of the quality of life and participation of affected children.
Keywords: quality of life, participation, hyperplastic left heart syndrome, children
